Lejos del mundanal ruido

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Entre 20 y 25 personas de cada 10.000 sufren el síndrome con Asperger.
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Qué es y qué hacer: A Camilo le acababan de salir sus dos primeros dientes cuando Dolly, su mamá, descubrió que la baranda de la cama estaba llena de marcas de pequeños mordiscos que parecían un calado elaborado a propósito, en línea recta y con total precisión. Al poco tiempo, Camilo comenzó a rechazar los ambientes desconocidos, no dejaba que nadie lo tocara, no musitaba palabra y permanecía aislado. Angustiada, Dolly visitó neurólogos, pediatras, psicólogos y psiquiatras, y los diagnósticos fueron desde alteración en las ondas cerebrales hasta retraso mental, pero nadie acertaba. Finalmente encontró al psiquiatra infantil Álvaro Franco, quien hizo el diagnóstico correcto: síndrome de Asperger.
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El síndrome fue descubierto en 1944 por el pediatra austriaco Hans Asperger, quien aplicó el término a niños socialmente torpes que desarrollaban obsesiones bizarras, pero que eran muy verbales y al parecer muy brillantes.
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Un año antes, sin embargo, el psiquiatra estadounidense Leo Kanner había descrito el autismo refiriéndose a niños socialmente aislados que se preocupaban por rutinas, que luchaban por adquirir lenguaje hablado y que tenían capacidades intelectuales que no se ajustaban al diagnóstico del retardo mental. Uno y otro encontraron que el desorden se repetía en las familias, es decir, que los genes podían ser una clave.
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En 1981 la psiquiatra Lorna Wing revivió el interés en esas teorías y advirtió que el desorden identificado por Asperger parecía ser una variante del autismo descrito por Kanner. Hoy los investigadores afirman que el autismo severo no está siempre acompañado por dones intelectuales compensatorios y que se caracteriza, más bien, por serios déficits y retardo mental. Los dos científicos describieron dos fases de un desorden muy complejo, siendo el Asperger una variante moderada.
El síndrome afecta más a niños que a niñas (cuatro a uno) y es más frecuente que el autismo severo: por cada 10.000 personas hay cuatro con autismo y entre 20 y 25 con Asperger.
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Características y origen: La falta de contacto visual, la necesidad de una rutina, un pasatiempo al que dedican horas, aislamiento o rechazo a los contactos sociales, caracterizan a las personas con autismo o síndrome de Asperger.
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Camilo, por ejemplo, se apasiona por la arquitectura, sabe vida, obra y milagros del arquitecto Rogelio Salmona, y pasa horas haciendo maquetas y planos. Como él, otros se dedican a los computadores, los aviones, los trenes, las abejas... Son monotemáticos. Muchos tienen una memoria prodigiosa y pueden centrar su atención en sucesos que a otros les pasarían inadvertidos. “Son mecanismos de compensación que les permiten desarrollar con éxito ciertas actividades”, explica Franco.
En 1944 Hans Asperger aplicó el término a niños socialmente torpes con obsesiones bizarras pero muy verbales y al parecer brillantes.
La mayoría de los niños con Asperger tardan en hablar y cuando empiezan a hacerlo usan palabras en forma equivocada o incoherente; algunos repiten lo que oyen o crean su propio lenguaje; la mayoría tienen entonación, volumen y dicción que suenan diferentes a los de una persona normal. Además, no entienden frases abstractas ni expresiones de doble sentido. “La víspera de presentarse al servicio militar, un compañero de curso dijo en broma que los iban a capar en el Ejército –cuenta Dolly–. Camilo se levantó ansioso esa mañana y se puso tres calzoncillos”.
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Los niños con Asperger y los autistas no saben expresar sus emociones; pueden estar muy tristes y no decir nada o felices y no manifestarlo. Tampoco parecen conmoverse con el dolor ajeno ni saben compartir las alegrías de los demás. “Saben qué son los sentimientos, los pueden definir como una fórmula de física, pero no han encontrado la forma de expresarlos”, asegura Franco. No es cierto, entonces, que sean fríos e indiferentes, que no sientan empatía y no registren las caras de los seres queridos. Estudios con imágenes del cerebro revelan que en ellos el centro de actividad de la mente que en personas normales se especializa en el reconocimiento de las caras, no reacciona a fotografías de extraños, pero sí a fotos de los padres. Según los especialistas esto significa que, cuando bebés, los autistas son capaces de crear fuertes lazos emocionales y que su aislamiento posterior puede ser la consecuencia de una desorganización del cerebro que empeora con el desarrollo.
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Para los autistas –aun aquellos con alto grado de funcionamiento– leer el estado interno de otros se logra después de mucho esfuerzo. La mayoría fallan en la detección de esas señales sutiles e inconscientes que hacen las personas con los ojos, las manos, los hombros, la cara... Los autistas no analizan la información como las personas normales y esto tal vez se debe a que las conexiones esenciales entre las áreas claves del cerebro no se hicieron nunca o no funcionan bien.
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Aunque se desconoce el origen exacto del síndrome, implica un daño neurológico que puede tener raíces genéticas. No se manifiesta con la misma intensidad en todos los casos y muchas personas con el síndrome son consideradas normales pero excéntricas o raras, no retardadas mentales como antes. Sin embargo, aún hoy se dan errores de diagnóstico porque en las primeras fases los síntomas pueden confundirse con los del desorden de déficit de atención o con autismo clásico.
Qué hacer
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La primera parte del tratamiento no empieza por el paciente sino por la familia. “Los padres deben elaborar el duelo, aceptar que su hijo no es igual a los demás y amarlo tal y como es –sostiene Franco–. Para eso muchas veces es útil el apoyo de un psicólogo o psiquiatra”.
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El niño debe recibir terapia ocupacional, de lenguaje, fisioterapia en ciertos casos y psicoterapia. “Es la forma de ayudarlo a salir del cascarón en que se encuentra y de facilitarle las relaciones con el exterior”, explica el psiquiatra. Los niños con Asperger necesitan mucho soporte y compresión de padres y maestros. Según la psicóloga Genoveva Morales, directora del centro Anthiros, especializado en el manejo de niños autistas, “las terapias actuales están encaminadas a mejorar las debilidades y a desarrollar habilidades para mejorar la calidad de vida de la persona y de la familia”. En el tratamiento rara vez se usan drogas psiquiátricas y sólo durante las crisis su uso podría justificarse.
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Dolly y Camilo triunfaron sobre el Asperger y son un ejemplo para otras familias con el mismo problema. “A pesar de las dificultades económicas y el manifiesto rechazo social hacia las personas con discapacidades, salieron adelante y hoy pueden mostrar con hechos que el amor y el esfuerzo son las claves del éxito y la superación”, asegura Franco. Los franciscanos fueron fundamentales en el proceso, creyeron en las capacidades de Camilo y le dieron la oportunidad de estudiar en un colegio para niños normales donde terminó el bachillerato.
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Un estudiante con Asperger no puede ser tratado exactamente igual que los demás. Necesita seguir rutinas, recibir las explicaciones en lenguaje sencillo y directo. Los profesores deben aprovechar las áreas de interés de los niños y profundizar en sus contenidos; deben evitarles actividades que les generan ansiedad. Camilo, por ejemplo, no aguanta los deportes de contacto como el fútbol y por eso su clase de educación física estaba orientada a las carreras y a otras disciplinas que podía hacer solo y sin necesidad de contacto físico.
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Camilo lleva hoy una vida distinta. Terminó el colegio y aunque el cambio le produjo cierta ansiedad, su madre y el psiquiatra trabajaron para que pudiera superarlo. La universidad es su nueva batalla y Dolly está convencida de que Camilo logrará ganarla.
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Claves para el diagnóstico
Existen seis criterios básicos para el diagnóstico del síndrome de Asperger:
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1. DEFICIENCIAS EN EL TRATO CON LOS DEMÁS. Desinterés por el contacto con otros, mala interpretación de las normas sociales.
2. INTERESES Y PREOCUPACIONES LIMITADOS A CIERTOS TEMAS U OBJETOS.
Tendencia de los pequeños a jugar con un solo juguete y a interesarse por una sola de sus partes. Los adultos desarrollan aficiones por un solo tema: computadores, medios de transporte, insectos, geografía, etc.
3. RUTINAS.
Desarrollan las actividades diarias como si fueran rituales. Se visten siempre en el mismo orden, con el mismo tipo de ropa; comen todos los días lo mismo, hacen las mismas cosas... Los cambios los angustian.
4. PECULIARIDADES DEL LENGUAJE.
Demora en empezar a hablar y luego, cuando lo hacen, es en forma extraña o sin sentido. Los adultos aprenden a usar el lenguaje pero sus expresiones pueden sonar como discursos aprendidos de memoria. Interpretan de modo literal lo que oyen.
5. PROBLEMAS CON LA COMUNICACIÓN NO VERBAL.
Expresión facial rígida, evitan el contacto visual y físico, no usan gestos, pueden reírse sin motivo o realizar movimientos como jugar con las manos.
6. TORPEZA MOTORA.
Sólo en unos casos.
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Articulo de: Madres de niños con Síndrome de Asperger